La enfermedad causa un defecto en el gen que controla una proteína
sanguínea llamada inhibidor de CI, que produce una proteína que no funciona.
Natalia comenzó con los síntomas cuando era adolescente. Supo que tenía esta enfermedad casi 20 años después.
"Los síntomas son vómito, diarrea,
edemas en las manos, en los pies, en la cara. Puede ser mortal si es en la
garganta, genitales", indicó la paciente.
Aún no se ha podido establecer cuantos
la padecen. En Uruguay la Asociación de Angioedema Hereditario sabe de unas 26
personas que tienen la enfermedad.
Lo más común es que se lo trate como
alergia. Los episodios suelen durar hasta 5 días y la enfermedad no tiene cura,
pero existe medicación. El problema es que
no todos pueden acceder ya que el costo es muy elevado.
"Eso es lo que estamos luchando,
buscar la medicación para cada persona que tiene esta enfermedad. Es muy
costosa, sale más de 1000 dólares una ampolla que sirve para una sola vez y una
persona donde tenga cuatro episodios en el mes, es demasiado", narró
Natalia, quien nunca ha podido administrársela.
Desde la Asociación Uruguaya de
Angioedema Hereditario pretenden concientizar que la enfermedad se conozca más
a nivel profesional para poder diagnosticarla y para que la medicación llegue a
todos. Cuando la inflamación es intensa puede desencadenar en la muerte.
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