Alejandro mira la televisión y Lorena está en el cuarto. La casa, ubicada en el Parque Rivera de Montevideo, brilla, con las paredes recién pintadas y muebles con una madera que reluce, recién estrenada. Ante la llegada de los extraños Alejandro toma sus bastones y se incorpora para saludar. En minutos aparece Lorena, que acaba de recibir el medicamento inyectable que su cuerpo necesita cada semana. Alejandro recibe el suyo cada día.
Ambos tienen esclerosis múltiple (EM), pero más allá de las predicciones que cada uno hizo cuando imaginó su futuro, están en pareja desde hace cinco años y hace 15 días estrenaron su casa, después de estar 12 meses ayudando a construirla.
No se conocieron en un baile ni en un club deportivo, se conocieron en el Hospital de Clínicas. Más concretamente, en la Policlínica de Esclerosis Múltiple. "Yo estaba negado, no quería nada, no quería conocer a nadie, estaba enojado con todo esto", recuerda Alejandro frunciendo el ceño.
'La que empezó fue ella. Hacía todo porque yo me acercara', dice y mira a Lorena de reojo provocándola. La escena se repite en el transcurso de la charla. Momentos de risa y picardía se alternan con silencios duros y ojos que pierden el brillo de un momento a otro. Y lo vuelven a recuperar.
Es que Lorena y Alejandro, de 30 y 33 años, son dos de los 2.000 jóvenes uruguayos que sufren EM, una enfermedad que se desencadena cuando las defensas del cuerpo reaccionan de forma desmedida, y atacan una capa que recubre el cerebro, la médula y los nervios (capa de mielina).
Entonces, se genera una suerte de cortocircuito que afecta distintas funciones vinculadas con el sistema nervioso: movilidad, equilibrio, visión, control de los esfínteres, entre otras.
Uruguay es el país de América Latina con la prevalencia más alta de la enfermedad, que suele afectar a personas entre 20 y 40 años. La EM es la segunda causa de discapacidad en jóvenes en el país, después de los accidentes de tránsito. Los datos fueron difundidos con motivos del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, celebrado el miércoles 29 bajo el lema 'Los jóvenes y la esclerosis múltiple'.
¿Qué le dirías a una persona que le hayan diagnosticado EM? "Que no es fácil. No es fácil, pero tenés que aceptarla porque no podés vivir tu vida amargado", dice Lorena con una sonrisa que le ilumina la cara.
Se la diagnosticaron con 15 años, en momentos en que había perdido a dos personas muy cercanas. En su caso (la enfermedad se manifiesta distinto entre las personas) le apareció con la pérdida de la visión, del equilibrio y del control de los esfínteres.
Lorena lo recuerda y busca la mirada de Susana, su madre. Ambas rememoran lo vivido bajando la voz y el dolor de aquellos años se les trasluce en la mirada. "Hicimos el duelo y fue durísimo, pero después había que salir a pelear", se recompone Susana.
Empleada doméstica y madre de otras tres hijas, no le fue fácil. Pero un día apareció un aviso de una escuela de equinoterapia, y allí fue Lorena. La profesora se conmovió y la becó. Después le recomendaron jugar a las bochas, porque podía ayudar en el equilibrio; fue a las olimpíadas especiales y trajo tres medallas de oro.
Luego llegó el tiempo de la musicoterapia y el yoga, que también colaboraron en la recuperación, junto con los fármacos, la terapia, el apoyo del equipo del Clínicas y "todos los ángeles" que, aseguran, se fueron cruzando en su camino.
Hasta que un día apareció Alejandro, que peleaba por aceptar lo que lo alejó del trabajo de repartidor y la independencia que tenía a sus 20 años, cuando la sensibilidad se fue de algunos dedos y las piernas dejaron de obedecerle.
Hoy ella integra una cooperativa gastronómica para personas con discapacidad y trabaja en el hogar Tarará Prado. Él quisiera un empleo pero no encuentra oportunidades. "Si me enseñan hago cualquier cosa. No puedo estar parado pero con las manos hago lo que sea", dice y mueve los dedos, en los que brilla un anillo de compromiso.
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
De las más frecuentes
La Esclerosis Múltiple es la enfermedad más frecuente entre las que afectan el sistema nervioso central. Se estima que es la segunda causa de discapacidad en jóvenes de 20 a 40 años, después de los accidentes de tránsito.
Una herencia desde Europa
Uruguay es el país latinoamericano con mayor prevalencia de la enfermedad en su población y los especialistas estiman que se debe a la similitud que los uruguayos tienen a nivel genético con los europeos, quienes están afectados en mayor medida por el trastorno.
No hay cura pero sí control
No tiene cura pero sí puede controlarse mediante medicamentos que hay que tomar de por vida. Se produce porque el cuerpo ataca la capa que recubre al cerebro, la médula y los nervios. Se manifiesta distinto según las personas.
Como es que se manifiesta
La mayoría de las personas tienen inicialmente debilidad y disfunción o espasticidad motriz (músculos tensos y rígidos). Pero las manifestaciones también pueden incluir problemas visuales, de equilibrio y coordinación, pérdida de la sensibilidad de uno o más miembros, cosquilleos constantes e incapacidad para controlar los esfínteres. Pacientes y familiares se vinculan en la Asociación de Esclerosis Múltiple del Uruguay (EMUR-2903 3316),
Leticia Costa Delgado
Fuente: El País
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