Pusieron alcancías por todo Montevideo. También alquilaron una barra en un boliche y guardaron la recaudación por la venta de bebidas. Llegar al dinero no era fácil, pero los padres sabían que de parte del Estado no recibirían ni un peso. Un técnico de BPS ya los había entrevistado y al ver que tenían planchada en el techo, calefón y championes, les negó el subsidio por discapacidad. La familia no entendía por qué tantos noes, sobre todo porque la madre trabaja como cajera en un supermercado y él es pintor. Entre tantos medicamentos caros y especialistas para Jimena, llegar a fin de mes no era fácil.
El tiempo pasaba y la cuenta bancaria se llenaba de a poco. La desesperación empezó a calar entre los padres y un robo aumentó la preocupación: un ladrón se había llevado una de las alcancías y la historia enseguida salió en la prensa. "Sentimos impotencia, mucha bronca porque es lo que necesitamos para mejorarle la calidad de vida", decía la madre en una entrevista con Subrayado. Las cámaras de seguridad habían captado al delincuente contando la plata en una plaza y la Policía salió a buscarlo.
Pero el hombre —un artesano que trabajaba por la zona— se arrepintió y devolvió el dinero. "Había $ 1.953, lo que sobra es para colaborar. Les pido perdón", escribió en una carta, que estaba dentro de un sobre con $ 2.500. El susto ya había pasado y la gente se había enterado de que Jimena necesitaba ayuda, así que las donaciones aumentaron. La familia recolectó el monto que precisaba y coordinó la intervención, pero un nuevo revés volvió a poner a los padres en jaque.
La Asociación de Trabajadores de la Seguridad Social (ATSS) conoció el caso y enseguida se dio cuenta de que la niña podría haberse operado de forma gratuita a través de BPS. La patología neurológica que le causaba las convulsiones está contemplada en el programa del Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer), pero nadie le había avisado a la familia. De haber sabido, el dinero nunca habría sido un problema y Jimena habría sido intervenida antes. Las convulsiones tampoco habrían matado tantas neuronas.
Los trabajadores agremiados se reunieron con los padres pero la niña terminó operándose de forma particular. La familia no estaba dispuesta a utilizar el dinero que había recaudado para la cirugía en algo más, ya que no quería traicionar a la gente que había colaborado. Jimena fue intervenida en noviembre de 2017 y sigue recuperándose, aunque ya no tiene más convulsiones. El nombre de la niña fue modificado en esta nota.
El caso también dejó un sabor amargo en la ATSS, donde no entienden cómo el Estado le cerró la puerta a la familia.
Silvia Lema, presidenta del sindicato, es contundente: "Siempre decimos lo mismo: el ladrón le robó la alcancía, pero el Estado le robó los derechos". También cuenta que cuando la historia salió a la prensa, el subsecretario de Salud Pública, Jorge Quian, se reunió con los padres y les dijo que los ayudaría si no seguían apareciendo en televisión. "Eso es una amenaza, no hay otra interpretación", afirma.
Y en el BPS niegan conocer el caso. Rosario Oiz, una de las directoras del organismo, dice que "es imposible" que haya habido tal omisión de su parte, ya que a través del Crenadecer se atendieron hasta niños que están afiliados a seguros privados. Insiste con que realizan "muchas campañas de comunicación" para difundir las prestaciones que ofrecen pero enseguida culpa a la prensa por la falta de información entre la ciudadanía: "Cada vez que hacemos una actividad en el centro les hacemos saber a todos los medios, pero muchos diarios nunca estuvieron".
Sindicato de BPS se opuso rotundamente en 2015 a la decisión del gobierno de cerrar el sanatorio Canzani. Foto: Fernando Ponzetto
Depende de quién hable.
En torno al Crenadecer hay siempre dos versiones: la del sindicato y la de las autoridades del BPS. El problema empezó en 2015, cuando el Estado decretó primero el cierre de la maternidad del sanatorio Canzani y luego su clausura total. El centro era financiado con los fondos de la seguridad social y atendía a las embarazadas sin cobertura que tenían familiares trabajando. Sin embargo, la creación del Fonasa en 2007 hizo que muchas de estas mujeres se afiliaran a prestadores privados y a ASSE.
Entonces el Canzani pasó de ser la segunda maternidad más importante del país —con 500 recién nacidos por mes— a realizar 17 partos cada 30 días en 2014.
Los trabajadores agremiados se declararon en conflicto a raíz del cierre, pese a que el directorio de BPS había anunciado que no se perderían puestos laborales. Los funcionarios reclamaban que el Crenadecer —inaugurado en 2014, en un intento por especializarse y mejorar el servicio— requería un espacio de internación, ya que los pacientes con enfermedades raras o con defectos congénitos suelen ser hospitalizados con frecuencia.
Natalia Argencio, integrante de ATSS, explica: "Se estaba formando un centro de referencia nacional para atender a estas personas, pero se quería disolver el sanatorio que contaba con los especialistas que tenían más experiencia acumulada en estos casos". Después de muchas reuniones en el Ministerio de Trabajo, paros y ocupaciones, el sindicato logró que el gobierno diera marcha atrás. Pero el conflicto parece seguir latente.
El principal argumento del sindicato para oponerse al directorio es que el Crenadecer está "desaprovechado". El centro se sigue sustentando con fondos de la seguridad social, pero el gremio está convencido de que atiende menos personas de las que debería. Según estimaciones de los funcionarios, solo el 30% de los uruguayos con enfermedades raras o con defectos congénitos accede a las prestaciones otorgadas por BPS. El resto, aseguran, no saben que ese servicio existe.
"El caso de la niña de la alcancía demuestra que ni siquiera los padres que conviven con la discapacidad están al tanto de que el BPS puede ayudarlos", indica la presidenta de la ATSS.
El Crenadecer está dividido en diferentes etapas. La primera es la Unidad de Medicina Embriofetal y Perinatal, que les realiza ecografías a las embarazadas para detectar cualquier malformación que puedan tener los bebés. Argencio cuenta que a esta prestación solo acceden las mujeres que están afiliadas a ASSE y viven en Montevideo, que representan el 18% de las embarazadas del país. Sin embargo, la dirigente afirma que el servicio tiene la capacidad para atender a todas las mujeres que estén cursando un embarazo.
De acuerdo con números aportados por el sindicato, uno de cada 33 bebés tiene defectos congénitos. Por lo tanto, gracias a la translucencia nucal que Crenadecer hace en forma gratuita, se diagnostican 250 casos por año. Pero si la cobertura alcanzara a todas las embarazadas, deberían encontrarse casi 1.400. Las mujeres que no son tomadas en cuenta tienen dos opciones: o no se realizan el estudio o lo pagan de forma particular.
El diagnóstico en los bebés es una especialidad del Crenadecer. Foto: Darwin Borrelli
La directora del BPS no está de acuerdo con la visión del sindicato. Oiz afirma que una resolución del Ministerio de Salud Pública (MSP) establece que las beneficiarias de la ecografía son justamente las mujeres del sector público del área metropolitana, por lo que no están incurriendo en una omisión al no atender a las demás. "Decir que no estamos apoyando el Crenadecer y no estamos apoyando a estos niños porque no se está atendiendo a todas las mamás es, por lo menos, desajustado. No es real", agrega.
Otra área del centro que genera discrepancias entre los trabajadores y el directorio es la Unidad de Atención Ambulatoria. Allí se contemplan seis grupos de patologías, como el tumor cerebral que tenía Jimena y le causaba convulsiones. Los errores innatos del metabolismo, la fibrosis quística, la espina bífida, las enfermedades raras, las malformaciones maxilofaciales y los casos de piel de cristal reciben asistencia gratuita allí. Al menos 2.000 personas por año acceden a las prestaciones.
Sin embargo, la ATSS considera que el criterio de selección discrimina a otros pacientes que sufren patologías similares a las que ya están cubiertas. "Si alguien tiene una parálisis cerebral congénita, puede atenderse en el Crenadecer. Pero si es una parálisis adquirida —aunque los síntomas y los tratamientos sean iguales— no recibe la asistencia", sostiene la presidenta del sindicato.
El gremio propone extender las prestaciones y aprovechar la experiencia de los especialistas para llegar a más pacientes. De esa manera, aseguran, se potenciaría el funcionamiento del centro y se aprovecharían mejor los fondos públicos.
Pero Oiz tampoco comparte este reclamo. Argumenta que desde que asumió en la dirección del BPS tres de las metas institucionales fueron "el desarrollo, la consolidación y el crecimiento" de ese centro de referencia. No obstante, no responde si se podrían sumar más patologías a las que ya se atienden.
Y si bien el conflicto en el Canzani está saldado, los trabajadores y las autoridades no logran ponerse de acuerdo en torno al sanatorio. El gremio considera que hay un block quirúrgico "con potencial" de desarrollo que no se está utilizando, ya que las instalaciones se destinaron a la internación. Proponen que BPS deje de tercerizar servicios y aproveche lo que tiene.
Sin embargo, Oiz no comparte esa visión. Dice que el sindicato "lo único que mira" es la internación, que bajó en los últimos años luego de que se cerrara la maternidad. También cree que el resto de las unidades que ofrece el Crenadecer "crecieron mucho" en los últimos años, luego de que se captaran nuevos casos a través de campañas de comunicación. "Tenemos una actitud proactiva, los salimos a buscar. Que nos faltan, nos faltan, pero tratamos de encontrarlos", agrega.
En el gremio, de nuevo, no pueden estar más en desacuerdo con esta afirmación. Por el contrario, creen que hay un "desmantelamiento progresivo" del Crenadecer, que se sustenta en que no se reponen los especialistas que se jubilan o que renuncian. "Lo que llega, llega. Si alguien, de rebote, se entera del centro, bienvenido sea. Si no, ojalá tenga plata y pueda pagarlo afuera", señala la vicepresidenta de la ATSS, Verónica Miranda.
Y en la entrevista surge el caso de la piscina que se inauguró meses atrás en la Unidad de Rehabilitación del Crenadecer. Dicen que la usa muy poca gente, porque esa área también está desaprovechada. Miranda lo resume así: "¿Hay que llorar una vez por año frente a una cámara para conseguir los fondos? Yo creo que debería ser responsabilidad del Estado".
Análisis para disminuir la mortalidad infantil
Desde la Asociación de Trabajadores de la Seguridad Social (ATSS) sostienen que el trabajo que se realiza en el Crenadecer tuvo incidencia en la baja de la mortalidad infantil en 2017.
Natalia Argencio, integrante del gremio y licenciada en enfermería, dice que los funcionarios fortalecieron su trabajo en el último tiempo. “Así podíamos demostrar que lo que hacemos no es porque sí, que realmente es necesario”, agrega.
El laboratorio de pesquisa neonatal del centro llegó al 100% de los recién nacidos del país y a través de una gota de sangre extraída del talón del bebé -a las 40 horas de nacido- permite detectar más de 20 enfermedades relacionadas con los defectos congénitos.
Otro punto alto durante el diagnóstico es el tamizaje que se les realiza al 18% de las embarazadas, aquellas que están afiliadas a ASSE, y viven en Montevideo y el área metropolitana.
Luego de haberles hecho la translucencia nucal, los expertos cruzan esos datos con los obtenidos durante un análisis de sangre y la información que surge en una entrevista.
En ese encuentro recaban la edad de la madre, si es portadora de alguna enfermedad y si hay antecedentes de otro hijo con alteraciones cromosómicas. Cuando se detecta riesgo intermedio o alto, la embarazada concurre a la Unidad de Medicina Embriofetal y Perinatal de Crenadecer y se le brinda asesoramiento para el diagnóstico precoz sin costo.
Luego sigue las recomendaciones y los tratamientos en su prestador de salud. El año pasado se lograron más de 40 diagnósticos de alteraciones cromosómicas a partir de los tamizajes. Argencio explica también que esta detección permite tomar decisiones, como abortar en los casos en los que hay “seria incompatibilidad con la vida”, lo que también ayuda a disminuir los indicadores de mortalidad infantil. “Y si no quieren abortar, las familias pueden ir haciéndose a la idea de a poco de que el niño no viene como esperan, que tiene una enfermedad”, señala.
La mortalidad infantil fue de 6,6 cada 1.000 nacidos vivos en 2017, cuando el año anterior había sido 7,9, lo que quiere decir que murieron 100 niños menos. El Ministerio de Salud Pública (MSP) celebró esta baja.
Fuente: El País
Depende de quién hable.
En torno al Crenadecer hay siempre dos versiones: la del sindicato y la de las autoridades del BPS. El problema empezó en 2015, cuando el Estado decretó primero el cierre de la maternidad del sanatorio Canzani y luego su clausura total. El centro era financiado con los fondos de la seguridad social y atendía a las embarazadas sin cobertura que tenían familiares trabajando. Sin embargo, la creación del Fonasa en 2007 hizo que muchas de estas mujeres se afiliaran a prestadores privados y a ASSE.
Entonces el Canzani pasó de ser la segunda maternidad más importante del país —con 500 recién nacidos por mes— a realizar 17 partos cada 30 días en 2014.
Los trabajadores agremiados se declararon en conflicto a raíz del cierre, pese a que el directorio de BPS había anunciado que no se perderían puestos laborales. Los funcionarios reclamaban que el Crenadecer —inaugurado en 2014, en un intento por especializarse y mejorar el servicio— requería un espacio de internación, ya que los pacientes con enfermedades raras o con defectos congénitos suelen ser hospitalizados con frecuencia.
Natalia Argencio, integrante de ATSS, explica: "Se estaba formando un centro de referencia nacional para atender a estas personas, pero se quería disolver el sanatorio que contaba con los especialistas que tenían más experiencia acumulada en estos casos". Después de muchas reuniones en el Ministerio de Trabajo, paros y ocupaciones, el sindicato logró que el gobierno diera marcha atrás. Pero el conflicto parece seguir latente.
El principal argumento del sindicato para oponerse al directorio es que el Crenadecer está "desaprovechado". El centro se sigue sustentando con fondos de la seguridad social, pero el gremio está convencido de que atiende menos personas de las que debería. Según estimaciones de los funcionarios, solo el 30% de los uruguayos con enfermedades raras o con defectos congénitos accede a las prestaciones otorgadas por BPS. El resto, aseguran, no saben que ese servicio existe.
"El caso de la niña de la alcancía demuestra que ni siquiera los padres que conviven con la discapacidad están al tanto de que el BPS puede ayudarlos", indica la presidenta de la ATSS.
El Crenadecer está dividido en diferentes etapas. La primera es la Unidad de Medicina Embriofetal y Perinatal, que les realiza ecografías a las embarazadas para detectar cualquier malformación que puedan tener los bebés. Argencio cuenta que a esta prestación solo acceden las mujeres que están afiliadas a ASSE y viven en Montevideo, que representan el 18% de las embarazadas del país. Sin embargo, la dirigente afirma que el servicio tiene la capacidad para atender a todas las mujeres que estén cursando un embarazo.
De acuerdo con números aportados por el sindicato, uno de cada 33 bebés tiene defectos congénitos. Por lo tanto, gracias a la translucencia nucal que Crenadecer hace en forma gratuita, se diagnostican 250 casos por año. Pero si la cobertura alcanzara a todas las embarazadas, deberían encontrarse casi 1.400. Las mujeres que no son tomadas en cuenta tienen dos opciones: o no se realizan el estudio o lo pagan de forma particular.
El diagnóstico en los bebés es una especialidad del Crenadecer. Foto: Darwin BorrelliLa directora del BPS no está de acuerdo con la visión del sindicato. Oiz afirma que una resolución del Ministerio de Salud Pública (MSP) establece que las beneficiarias de la ecografía son justamente las mujeres del sector público del área metropolitana, por lo que no están incurriendo en una omisión al no atender a las demás. "Decir que no estamos apoyando el Crenadecer y no estamos apoyando a estos niños porque no se está atendiendo a todas las mamás es, por lo menos, desajustado. No es real", agrega.
Otra área del centro que genera discrepancias entre los trabajadores y el directorio es la Unidad de Atención Ambulatoria. Allí se contemplan seis grupos de patologías, como el tumor cerebral que tenía Jimena y le causaba convulsiones. Los errores innatos del metabolismo, la fibrosis quística, la espina bífida, las enfermedades raras, las malformaciones maxilofaciales y los casos de piel de cristal reciben asistencia gratuita allí. Al menos 2.000 personas por año acceden a las prestaciones.
Sin embargo, la ATSS considera que el criterio de selección discrimina a otros pacientes que sufren patologías similares a las que ya están cubiertas. "Si alguien tiene una parálisis cerebral congénita, puede atenderse en el Crenadecer. Pero si es una parálisis adquirida —aunque los síntomas y los tratamientos sean iguales— no recibe la asistencia", sostiene la presidenta del sindicato.
El gremio propone extender las prestaciones y aprovechar la experiencia de los especialistas para llegar a más pacientes. De esa manera, aseguran, se potenciaría el funcionamiento del centro y se aprovecharían mejor los fondos públicos.
Pero Oiz tampoco comparte este reclamo. Argumenta que desde que asumió en la dirección del BPS tres de las metas institucionales fueron "el desarrollo, la consolidación y el crecimiento" de ese centro de referencia. No obstante, no responde si se podrían sumar más patologías a las que ya se atienden.
Y si bien el conflicto en el Canzani está saldado, los trabajadores y las autoridades no logran ponerse de acuerdo en torno al sanatorio. El gremio considera que hay un block quirúrgico "con potencial" de desarrollo que no se está utilizando, ya que las instalaciones se destinaron a la internación. Proponen que BPS deje de tercerizar servicios y aproveche lo que tiene.
Sin embargo, Oiz no comparte esa visión. Dice que el sindicato "lo único que mira" es la internación, que bajó en los últimos años luego de que se cerrara la maternidad. También cree que el resto de las unidades que ofrece el Crenadecer "crecieron mucho" en los últimos años, luego de que se captaran nuevos casos a través de campañas de comunicación. "Tenemos una actitud proactiva, los salimos a buscar. Que nos faltan, nos faltan, pero tratamos de encontrarlos", agrega.
En el gremio, de nuevo, no pueden estar más en desacuerdo con esta afirmación. Por el contrario, creen que hay un "desmantelamiento progresivo" del Crenadecer, que se sustenta en que no se reponen los especialistas que se jubilan o que renuncian. "Lo que llega, llega. Si alguien, de rebote, se entera del centro, bienvenido sea. Si no, ojalá tenga plata y pueda pagarlo afuera", señala la vicepresidenta de la ATSS, Verónica Miranda.
Y en la entrevista surge el caso de la piscina que se inauguró meses atrás en la Unidad de Rehabilitación del Crenadecer. Dicen que la usa muy poca gente, porque esa área también está desaprovechada. Miranda lo resume así: "¿Hay que llorar una vez por año frente a una cámara para conseguir los fondos? Yo creo que debería ser responsabilidad del Estado".
Análisis para disminuir la mortalidad infantil
Desde la Asociación de Trabajadores de la Seguridad Social (ATSS) sostienen que el trabajo que se realiza en el Crenadecer tuvo incidencia en la baja de la mortalidad infantil en 2017.
Natalia Argencio, integrante del gremio y licenciada en enfermería, dice que los funcionarios fortalecieron su trabajo en el último tiempo. “Así podíamos demostrar que lo que hacemos no es porque sí, que realmente es necesario”, agrega.
El laboratorio de pesquisa neonatal del centro llegó al 100% de los recién nacidos del país y a través de una gota de sangre extraída del talón del bebé -a las 40 horas de nacido- permite detectar más de 20 enfermedades relacionadas con los defectos congénitos.
Otro punto alto durante el diagnóstico es el tamizaje que se les realiza al 18% de las embarazadas, aquellas que están afiliadas a ASSE, y viven en Montevideo y el área metropolitana.
Luego de haberles hecho la translucencia nucal, los expertos cruzan esos datos con los obtenidos durante un análisis de sangre y la información que surge en una entrevista.
En ese encuentro recaban la edad de la madre, si es portadora de alguna enfermedad y si hay antecedentes de otro hijo con alteraciones cromosómicas. Cuando se detecta riesgo intermedio o alto, la embarazada concurre a la Unidad de Medicina Embriofetal y Perinatal de Crenadecer y se le brinda asesoramiento para el diagnóstico precoz sin costo.
Luego sigue las recomendaciones y los tratamientos en su prestador de salud. El año pasado se lograron más de 40 diagnósticos de alteraciones cromosómicas a partir de los tamizajes. Argencio explica también que esta detección permite tomar decisiones, como abortar en los casos en los que hay “seria incompatibilidad con la vida”, lo que también ayuda a disminuir los indicadores de mortalidad infantil. “Y si no quieren abortar, las familias pueden ir haciéndose a la idea de a poco de que el niño no viene como esperan, que tiene una enfermedad”, señala.
La mortalidad infantil fue de 6,6 cada 1.000 nacidos vivos en 2017, cuando el año anterior había sido 7,9, lo que quiere decir que murieron 100 niños menos. El Ministerio de Salud Pública (MSP) celebró esta baja.
Fuente: El País
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