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domingo, 23 de junio de 2013

S. MURNAGHAN: POR LA PERSEVERANCIA DE SU FAMILIA, LA MEDICINA LE DA OTRA OPORTUNIDAD

Sarah Murnaghan, la niña de Filadelfia que recibió un trasplante de pulmones adultos la semana pasada, está fuera del coma y da algunas respuestas.La menor de 10 años despertó este viernes por la noche, dijo Tracy Simon, una vocera de la familia. Aunque permanece conectada a un ventilador y no puede hablar, asiente con la cabeza para responder a preguntas, dijo Simon.


Los médicos le indujeron el coma para permitir a su cuerpo descansar antes del trasplante. Sarah padece fibrosis cística, una enfermedad que hace que el moco tapone los pulmones y cause problemas respiratorios, de acuerdo con el sitio de los Institutos Nacionales de la Salud de EU.

La lucha de su familia para que los niños tengan prioridad para los trasplantes de órganos adultos generó un debate público en Estados Unidos. Sarah recibió sus nuevos pulmones el pasado 12 de junio en una cirugía que duró 12 horas.

'Esperamos que esto sea un camino largo, pero no buscamos lo fácil, buscamos lo posible. Y un donante de órganos ha hecho lo posible por ella', dijo la familia en un comunicado.

Este mes, el comité ejecutivo de la Red de Obtención de Órganos y Trasplantes aprobó una medida con vigencia de un año para que los niños menores de 12 años tengan prioridad en el caso de trasplantes de pulmones adultos.

Los órganos que recibió Sarah tuvieron que ser modificados, explicó Simon.

Ella ha pasado gran parte de su vida en hospitales, pero su estado de salud empeoró este año luego de que sus pulmones se deterioraron más rápido que lo esperado por su familia.

En mayo, los médicos le dijeron a la madre de Sarah, Janet, que su hija tenía menos de cinco semanas de vida.

'Sabíamos que en algún punto ella necesitaría nuevos pulmones', dijo su padre, Fran, en mayo. 'Esperábamos que fuera mucho más a futuro, pero la enfermedad progresó'.

Hasta entonces, Sarah había pasado 18 meses en la lista de espera para recibir unos nuevos pulmones.

Los Murnaghans tenían la impresión de que el trasplante ocurriría cualquier día, pues ella era la primera candidata en su región.

Pero es raro que haya órganos disponibles para niños. En 2012, había solo 10 trasplantes para el grupo de edad de Sarah, de acuerdo con la Red Unida para la Donación de Órganos, mientras que había 1,700 trasplantes adultos. Solo las personas mayores de 12 años pueden acceder a los pulmones adultos.

Los médicos creían que los pulmones adultos modificados podían salvar la vida de Sarah.

 La familia de la niña contactó a un abogado ese mes y pidió a la secretaria de Salud y Servicios Humanos, Kathleen Sebelius, cambiar las reglas para que Sarah apareciera como prioridad en la lista.

Sebelius había dicho a la familia que ella no tenía la autoridad para intervenir en un caso particular, pero también pidió una revisión de la política. Pero cualquier modificación tomaría más de dos años y los Murnaghans no tenían ese tiempo.

En una carta previa a la cirugía, la familia argumentó que la regla impedía que Sarah recibiera los pulmones, pues cada adulto de la lista debía renunciar a los órganos para permitir que la niña los tuviera.

'La regla sobre los menores de 12 años es arbitraria y caprichosa, es incompatible con los estatutos y las regulaciones, y obstaculiza la posibilidad para que Sarah reciba el par de pulmones que necesita para vivir', escribió Stephen G. Harvey, el abogado de la familia.

'Nunca hemos pedido que Sarah reciba atención especial ni ponerla delante de alguien más grave que ella', dijo su padre en ese momento. 'Así que... si hay otro adulto más grave, que tenga una puntuación de asignación mayor, aún recibiría el pulmón primero'.

Varios factores determinan el lugar que una persona tiene en la lista de adultos: la distancia entre el donante y el receptor potencial, así como una puntuación basada en el diagnóstico y las pruebas al paciente, además de su tipo de sangre.

El 5 de junio, la familia Murnaghan pidió a un juez federal emitir una orden para bloquear la posibilidad de que Sebelius aplicara la política a través de la agencia de donación de órganos. El juez concedió la petición y falló para que la funcionaria ordenara a la Red omitir la política en el caso de Sarah.

Fuente:CNN

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