URUGUAY: DESHOJANDO LA MARGARITA DE LA VIDA

Un informe del Fondo Nacional de Recursos al que accedió el diario El País señala que el año pasado se le dio medicamentos a 5.350 pacientes. Actualmente, el organismo financia 30 medicamentos de alto costo para distintas patologías. Entre ellas están los cánceres de mama, colon, pulmón, riñón y del sistema nervioso central. Pero el asunto son los pacientes que quedan fuera del circuito previsto por el FNR y que no tienen tiempo de vida para pelear por su atención en los estrados judiciales. Pacientes, abogados y activistas por el acceso de medicamentos de alto costo acusan a la Ley de Presupuesto que votará el Senado el 4 de diciembre de atentar contra un derecho básico: la salud. Dicen que el recurso de amparo es su última puerta a esos medicamentos cuando el Fondo Nacional de Recursos se los niega. Elizabeth Fender tiene 58 años y toda su vida la pasó en Guichón, un pueblo de cinco mil habitantes en Paysandú. Ahí nació, se casó y tuvo dos hijos: Mateo (30) y Federico (27). Cuando tenía 19 años empezó a trabajar en la Escuela Nº77 como auxiliar de servicio. Su vida fluía con normalidad hasta que, en 2003, un día, fue a trabajar y durante toda la jornada le lloró el ojo derecho. El 23 de octubre de 2015 hicieron dos años del trasplante de médula que salvó a Elizabeth. Ese mes volvió a su labor en la escuela y, desde hace seis meses, también trabaja en un supermercado del pueblo. El cáncer está en remisión total. Como Elizabeth, muchos pacientes se ven atrapados entre la muerte y un medicamento que no pueden costear, que su médico les señala como necesario y que el Fondo Nacional de Recursos no les da, mientras el tiempo les pasa cada vez más rápido. Sin embargo, no todos corren su suerte. Otros pagan un precio mucho más alto que el del medicamento: fallecen o quedan con secuelas irreversibles y una salud en deterioro. El Fondo Nacional de Recursos (FNR) es un organismo del Ministerio de Salud Pública que otorga a pacientes medicamentos de alto costo que están incluidos y señalados para determinadas patologías en el Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM). Un informe del FNR al que accedió El País señala que el año pasado se le dio medicamentos a 5.350 pacientes. Hoy, el organismo financia 30 medicamentos de alto costo para distintas patologías. Entre ellas están los cánceres de mama, colon, pulmón, riñón y del sistema nervioso central. En el último año, según dicho informe, el FNR pagó 460 millones de pesos en estos tratamientos: 291 millones fueron para tratamientos de cáncer, el resto se dividió en pacientes con leucemia, linfomas, mieloma múltiple, fibrosis quística y hepatitis, entre otras. El recurso de amparo es el manotazo de ahogado que le queda a estos pacientes cuando necesitan un medicamento que no está en el FTM o está, pero no indicado para su enfermedad. Y es también lo que están a punto de perder, según abogados como Juan Ceretta y Florencia Cornú, que se dedican desde hace años a trabajar en este tema. Cuando el Senado vote la Ley de Presupuesto el próximo 4 de diciembre, los artículos 443, 456 y 457 limitarán la posibilidad de presentar recursos de amparo ante la Justicia, es lo que acusan. Ceretta es abogado, docente en la Facultad de Derecho de la Universidad de la República de la materia Consultorio Jurídico y ayudante del director de la Clínica de Litigio Estratégico. Desde 2011, su grupo de Consultorio Jurídico (uno de los 15 que tiene la Facultad) se ha dedicado con intensidad a los casos de pacientes que no pueden acceder a medicamentos de alto costo y que no los reciben del Estado. El grupo lleva presentados unos 40 recursos de amparo, con un éxito de alrededor del 80%, según el abogado. Aunque, según los papeles, el FTM “se actualiza anualmente”, la última versión es de noviembre de 2012. Esta omisión fue el argumento principal que esgrimió al principio el grupo de Ceretta. “El problema”, señala el abogado, “fue que, hasta 2010, el criterio para ingresar al FTM era que un medicamento tuviera eficacia comprobada y fuera seguro. Pero entonces empezaron a entrar cada vez más y se dieron cuenta de que les iba a insumir mucha más plata de la que pensaban”. Ante esta situación, entraron en juego otras variables a la hora de aceptar el ingreso de medicamentos al FTM: la ecuación costo-beneficio, el impacto presupuestal o si llega a afectar la sustentabilidad del Sistema Nacional Integrado de Salud. “Todas consideraciones económicas”, resalta Ceretta. Y, además, en 2015, el MSP lanzó la ordenanza N° 86, en la que responde negativamente a la solicitud de 15 medicamentos. Así, los abogados que defienden a los pacientes, cambiaron de estrategia y comenzaron a basar su reclamo en el inciso 2 del artículo 44 de la Constitución, que reza: “El Estado proporcionará gratuitamente los medios de prevención y de asistencia tan sólo a los indigentes o carentes de recursos suficientes”. Entonces, afirma Ceretta, fue que este año se presentó el proyecto de Ley de Presupuesto con los mencionados artículos: “Cuando hay una contradicción entre una norma reglamentaria (como la ordenanza 86) y la Constitución, el juez aplica la Constitución”, explica el abogado. “Pero cuando la contradicción es entre la Constitución y una ley, hay que presentar un recurso de inconstitucionalidad ante la Suprema Corte de Justicia, lo que demora unos seis o siete meses”. Los pacientes, muchas veces, no cuentan con ese tiempo. “Lo que quieren es que no haya más juicios. Lo han reconocido. Pero yo creo que la judicialización es un síntoma de un problema del sistema”, afirma Ceretta. Mientras se discute la ley en el Parlamento, la Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad preparó un recurso de amparo colectivo de cinco personas por el acceso al Fingolimod, un medicamento para tratar la esclerosis múltiple. Una medida poco común en el sistema judicial uruguayo. María José Carballo es una de las pacientes. Carrera contrarreloj En 2012, el mismo año en que Elizabeth Fender logró el trasplante que la salvó de su leucemia, en Montevideo, a María José (30) le diagnosticaron esclerosis múltiple. Hoy, tres años después, cuenta que se le duermen las piernas cuando camina unas pocas cuadras, que se puede levantar cualquier día con fiebre y tener que faltar al trabajo, que a veces se le nubla la vista. Se la ve bien, pero dentro de su cuerpo hay una enfermedad neurológica que amenaza a su sistema nervioso central y que podría convertirse en una discapacidad. “Es una enfermedad progresiva, crónica, autoinmune, neurodegenerativa y desmielinizante”, explica el Dr. Carlos Oehninger, especialista en esclerosis mútliple y miembro de la cátedra de Neurología. “Hace desaparecer la mielina, que es una vaina de grasas y proteínas que cubre a los nervios, que son los que transmiten los impulsos del cerebro a los músculos”, profundiza. Como dice María José, la esclerosis múltiple no se cura, pero es importante detectarla temprano para comenzar a tratarla cuanto antes, explica el especialista. “Puede estar en etapa de empujes y remisiones o en etapa progresiva. En la primera, los medicamentos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida, evitar lesiones y que los empujes sean más leves y menos frecuentes. Pero si pasa a la etapa progresiva no hay medicamento que sirva”, dice Oehninger. Por eso es tan importante para María José y los otros cuatro pacientes que presentarán el recurso de amparo colectivo acceder a un medicamento aprobado científicamente como el Fingolimod. Cuanto antes. “Es fundamental para ellos, porque están en la etapa temprana de la enfermedad. Lo que se conoce como ventana terapéutica. Que es una fase corta”, explica el médico. Por otro lado, critica la falta de actualización del FTM. El Fingolimod es un medicamento “de segunda generación. De hace unos tres años. Son un poco más eficaces. Más potentes. Lo que implica un tratamiento más personalizado del paciente, hay que cuidarlo mucho más durante el tratamiento. En Uruguay los medicamentos que tenemos para esta patología son de primera generación. De hace unos 20 años”. Aunque la esclerosis múltiple es una enfermedad con la que se puede vivir, “es potencialmente discapacitante”, señala Oehninger. Y este es el peligro, primero para los pacientes, y, segundo, para la sociedad. “Es la enfermedad neurológica que más afecta a los jóvenes en Uruguay. Tiene un impacto brutal entre los 25 y 30 años, cuando están empezando a planificar su futuro”, resalta. Ceretta, que está al frente de la presentación del amparo colectivo, puntualiza que las excusas económicas no solo no cierran en el caso de este medicamento (el Fingolimod cuesta $ 12.500 más que el Betaferon que actualmente reciben los pacientes) sino que no tienen sentido a mediano plazo. “No se considera lo que estamos perdiendo con estos jóvenes. Porque cuando queden en silla de ruedas nos va a salir mucho más caro lo que vamos a tener que pagarles en seguridad social y vamos a perder todo lo que no van a producir. Y esto es solo con un criterio economicista. Ni hablemos de los derechos humanos. No cierra por ningún lado”, sentencia. El camino desde el diagnóstico hasta el recurso de amparo Cuando un médico le receta a un paciente un medicamento de alto costo, el paciente debe fijarse si el mismo está en el Formulario Terapéutico Médico del FNR. Si está y está indicado para la patología que el paciente presenta, tras llenar una solicitud, el FNR se lo entrega. Si no está en el FTM o está pero no indicado para su patología, no se lo da. En ese caso, el paciente se debe fijar si está autorizado para la venta en Uruguay y, si es así, puede comprarlo. Si no puede o no quiere comprarlo, el paciente puede presentarse ante la Justicia para reclamar el medicamento fundamentando su reclamo en el Artículo 44, inciso 2 de la Constitución. El paciente le debe solicitar al médico un informe que diga que ese medicamento es su única alternativa terapéutica. Además, debe presentar una fotocopia de la historia clínica completa y la pauta de la cátedra correspondiente que diga que ese medicamento sirve para su patología. Un perito debe confirmar que la receta del médico sea correcta. Luego, se solicita al FNR y al MSP el medicamento. Esto, según Ceretta, “es un ritual. El FNR te dice a los 10 días que no y el MSP ni responde o, a veces, te responde meses después”. Tras la respuesta del FNR, se presenta un recurso de amparo. En 48 horas el juez llama a una audiencia, el FNR y el MSP hacen sus descargos, el médico le explica al juez por qué el paciente tiene que recibir ese medicamento, el juez interroga al perito y, en unos cuatro días, dicta la sentencia. La sentencia es apelable, pero se debe empezar a cumplir apenas sale. Si la sentencia es favorable al paciente, los abogados la presentan en el MSP junto a una fotocopia de la cédula del paciente y la receta del médico y el organismo entrega el medicamento a los pocos días. Si en la apelación el juez revoca el fallo favorable al paciente, se le retira el medicamento. ¿Cómo ingresan los medicamentos al FTM? Según la web de información nacional de trámites gubernamentales, la solicitud de incorporación al Formulario Terapéutico de Medicamentos puede ser “de parte de Programas de Salud del MSP, Instituciones o Grupos de referencia de la medicina nacional, Instituciones Asistenciales, Empresas del Sector Farmacéutico, entre otros interesados”. Ceretta se indigna al recordar algunos juicios en los que el argumento del MSP para no dar un medicamento fue que los laboratorios no habían solicitado su ingreso al FTM. “Nadie va a descubrir que esta industria farmacéutica tiene un fin de lucro exacerbado. Pero, ¿quién puede enfrentarse a Bayer, a Roche o a un laboratorio? ¿El paciente? ¿Los familiares del paciente que darían un riñón para que se cure? Son los que están en la peor condición para negociar. Los que se tienen que enfrentar a ese abuso son los gobiernos. Si vos, FNR o MSP, me presentás a la industria farmacéutica como a un demonio al que solo lo guía el lucro, cosa en la que puedo coincidir, no podés dejar en manos de ese demonio la salud de los uruguayos”. Fuente: el País